Een goede vraag trouwens, want hoe dóe je dat als mens als jijzelf en je beperkingen veroordeeld worden?
Hoe doe je dat als ouder van, als iemand een nare opmerking over je kind maakt?
Hoe laat je dat soort opmerkingen je zo min mogelijk raken?

Ik ken ze ook hoor, die opmerkingen.
Zelfs wildvreemden hadden in de supermarkt het ongenuanceerde lef om mij te vertellen dat ik mijn zoon eens moest opvoeden. Alsof dat kind uit pure baldadigheid aan het ruitje stond te likken! *boos*

En toch kan het. Zo’n olifantenhuid kweken. Natuurlijk niet altijd. Als je nooit meer geraakt wordt, ben je een robot.
Maar het is mij gelukt om te leren veel van dit soort opmerkingen van mij af te laten glijden.
Hoe?

Ten eerste: mindset.
Zoals veel dingen, is ook dit een kwestie van Anders Denken.
Je niet laten leiden door een teveel aan emoties, die niet ter zake doen.
Emoties, die het zelfs alleen maar moeilijker maken voor je.
Klinkt gemakkelijk? Eigenlijk is het dat ook.
Als je maar even door zet en niet na 1x al denkt “oh, dit werkt dus niet”.
Als je een andere mindset blijft oefenen, wordt het op een gegeven moment een automatisme.
Fietsen heb je per slot van rekening waarschijnlijk ook niet in 1x geleerd.

Voor mij kwam de ommekeer toen ik me realiseerde dat al mijn verdriet om dit soort opmerkingen mij meer energie kostte, dan ik wilde. Ik wilde die energie liever voor andere, leukere dingen gebruiken!

Ten tweede: pareren.
Zorg ervoor dat je een scala aan snedige oneliners terug hebt.

“Trek je agenda maar, dan plannen we meteen een weekje in dat je mijn kind mee kunt nemen.”
“Ik heb autisme. Wat is uw excuus voor uw vooroordeel?”
“Bent u altijd zo veroordelend, of alleen op maandag/dinsdag/vul dag van de week in?”

Mensen staan dan vaak al snel met hun spreekwoordelijke bek vol tanden.
Bij het tweede voorbeeld bieden ze vaak hun excuses aan.
“Autisme? Oh sorry, dat wist ik niet!”
Waarop mijn antwoord altijd is: “Precies! Maar toch had u uw oordeel al klaar!”

Bijkomend voordeel hiervan is, dat je daadkrachtig reageert en daarmee de situatie weer naar je eigen hand zet.
En eerlijk is eerlijk: het is ook ontzettend prettig om iemand dan ontredderd en met een rood hoofd weg te zien vluchten.

“Oh mevrouw, we wisten niet dat het écht zo erg was als u vertelde!
Kinderen als de uwe wonen namelijk normaal gesproken allang niet meer thuis!”

Na 9 maanden vragen en klagen, zeuren, smeken en dreigen en zelfs na een stevige burn-out, waarbij ze letterlijk op de grond in elkaar zakte van ellende, werden ein-de-lijk! deze woorden tegen haar uitgesproken.
En eindelijk werd het probleem van haar zoon serieus genomen.
En eindelijk werd er passende zorg voor hem geregeld.

Waarom dat zo lang moest duren?

Omdat het zo schijnt te zijn dat kinderen met een “stevige beperking” (in gewone mensentaal: ernstig gehandicapt) inderdaad meestal allang niet meer thuis wonen*.
En als die kinderen dan zulke dramatische ontwikkelingsproblemen krijgen, dan komen ze via de spreekwoordelijke achterdeur binnen. En beslist niet via de gewone voordeur.

Voeg daar nog eens aan toe dat een probleem in de meeste gevallen (schrik niet: 90 tot 95%!!!) daadwerkelijk niet zo erg schijnt te zijn als de ouders suggereren*.
Nee, meestal schijnt dat toch een kwestie van opvoedingsonmacht te zijn. Ouders die de drempel naar opvoedingsondersteuning te hoog vonden en jarenlang doormodderden, totdat ze uiteindelijk de hele situatie werkelijk niet meer de baas zijn.

En dus sta je daar, als goed bedoelende wanhopige ouder. Te schreeuwen tegen hele dikke muren.
“Kijk naar mijn kind! Geloof me! Het is écht zo erg als we zeggen!”

Waarom de GGZ weigert om die ouders die te kampen hebben met opvoedingsproblemen serieus te nemen, is mij een groot raadsel. Eigen schuld, dikke bult?
Maar een even groot raadsel is het, waarom de heren en dames hulpverleners steeds schijnen te vergeten dat er dus ergens ook nog een 5 á 10% is, die niét tot die categorie behoort.
Ouders met kinderen, bij wie de problemen werkelijk zo ernstig zijn als genoemd.
Er valt nog veel te leren in GGZ-land…

Dit blog is bedoeld als steun voor diegene, die weet dat ik haar bedoel.

(* Bron: GGZ)

Kijk uit! De feestdagen komen er weer aan!

Deze maand was ik te gast als spreker in het Autismecafé in Dordrecht, waar de feestdagen als hoofdthema werden besproken. En één van de dingen die besproken werden, was: wat doen we met de familie?
Hoe maken we hen duidelijk dat het niet altijd kan gaan, zoals zij willen? Zonder ruzies of nare opmerkingen.

Hoe krijgen wij duidelijk dat ons kind niet urenlang aan een kerstmaaltijd kan deelnemen (“Neef X kan toch ook braaf blijven zitten?”) of veel moeite heeft met de drukte van familiebijeenkomsten (“Waarom kun je niet ook gewoon gezellig meedoen, net als iedereen?”)?
Of: hoe maken wij hen duidelijk dat het voor ons, volwassen ASS-ers, al snel teveel is, zonder als aansteller, dwarsligger of aandachtstrekker gezien te worden?

Lastig, vooral als je iedereen te vriend wilt houden.
En misschien ligt daar wel de clou. Vinden we teveel dat we dat verplicht zijn; dat het aan ons is om de Lieve Vrede te bewaren. Maar is dat wel zo? Of is dat ook een kwestie van een beetje begrip van de familie?
Ligt die verantwoordelijkheid ook niet minstens voor de helft bij hen?

En als zij dat begrip niet op kunnen brengen, moeten wij dan met alle geweld ons in allerlei bochten wringen om problemen te voorkomen? Of mogen we dat ook gewoon eens niet doen en die dagen op een manier invullen, die bij ons gezin past? Mogen wij ook gewoon genieten van die dagen?

Ik vind van wel. Ik vind dat onze gezinnen daar het volste recht toe hebben en dat onze families het net zo hard verplicht zijn om deze dagen soepel te laten verlopen en een beetje begrip voor onze gezinnen op te brengen.
Want als dat niet zo zou zijn, wat is de Kerstgedachte dan nog waard?

Zorg voor jezelf en je gezin deze dagen.
En laat meningen en vooroordelen zoveel mogelijk langs je ruggengraat naar beneden glijden.
Rechtstreeks het afvoerputje in.

Geniet van de feestdagen!

Praktische tips voor ouders over de feestdagen zijn hier te vinden.

Monoverwerking is daar een voorbeeld van, ook wel een vernauwde aandachtsfocus genoemd.
Hierbij richten we de aandacht nog slechts op één zintuig, om overbelasting te voorkomen.
De andere zintuigen worden als het ware tijdelijk uitgeschakeld of gedempt.
Alle aandacht is bij dat ene zintuig en kan op dat moment niet verlegd worden.

Daardoor kan het gebeuren dat je volledig blokkeert en letterlijk even geen stap meer kunt verzetten of tijdelijk niet meer kunt praten.
Het gehele systeem wordt platgelegd, wat overigens ook kan gebeuren als er juist sprake is van zintuiglijke overbelasting.
Enerzijds is dit blokkeren dus een vorm van bescherming; anderzijds kan het een vorm van overprikkeling zijn.

Daarom kan het ook zo moeilijk zijn om je aandacht ergens anders op te richten.
Je moet dan immers je aandacht op een ander zintuig of een andere prikkel richten en het kan zijn dat dat met de nodige vertraging gepaard gaat. Het bekende schakelprobleem.

Een andere hele bekende is het vermijden van directe waarneming, het zgn. perifere waarnemen.
Het vermijden van oogcontact is daar een hele bekende van, maar ook het vermijden van bijvoorbeeld aanrakingen.
Niet alleen omdat we hypergevoelig daarvoor zijn, maar ook omdat het daardoor teveel de aandacht afleidt van wat we werkelijk wilden doen of zeggen.

Er zijn meer strategieën te noemen. Compensatietactieken die we ons bewust hebben aangeleerd, maar ook de tactieken die dus onbewust zijn aangeleerd of automatisch door onze hersenen in werking worden gesteld.

Op vrijdag 20 januari a.s. komen tijdens de workshop “Prikkelverwerking bij volwassenen” meer strategieën aan bod en worden een aantal voorbeelden gegeven die overprikkeling kunnen voorkomen.
Leonie Bouwman zal tijdens deze workshop vertellen welke strategieën zij o.a. hanteert en demonstreren welke sensorische hulpmiddelen bij haar goed werken.
Als je bij deze workshop aanwezig wilt zijn, kun je je hier aanmelden.
De workshop is zowel voor volwassenen met een vorm van autisme, als voor ouders/partners/professionals toegankelijk.

1. Wie ben ik in combinatie met mijn autisme?
Oftewel: in hoeverre beïnvloed autisme jouw denken, meningen, waarneming, humor, kortom: jouw zijn?
Heb je autisme of gaat het veel verder en ben je een autist?

2. Wie ben ik in combinatie met mijn omgeving?
Oftewel: wat is aangeleerd en wat is eigen?
Welke trucjes heb ik in de loop der jaren verzameld om “erbij” te horen?
En wanneer ga je daarmee over je eigen grenzen heen?

Vragen die ook heel belangrijk zijn.
Want zonder de antwoorden weet je dus niet alleen niet wie je zelf werkelijk bent; je mist daarmee ook inzicht in wat je nodig hebt. Het vermogen om je grenzen aan te geven en daarmee zoveel mogelijk de controle te houden over je eigen leven.

Maar waar haal je het antwoord vandaan? Bij zelfinzicht!
Leer in hoeverre autisme je zijn beïnvloed.
Leer waarom je denkt zoals je denkt en doet zoals je doet.
Leer wat je omgeving van je verwacht.
En zet die twee dingen tegen elkaar af: maak een keuze. Neem de controle.
Is dit een verbeterpunt? En zo ja, wil ik dat zelf dan nog verbeteren? Heb ik daar nu de energie voor?
Of kies ik ervoor om dit eventueel naar de toekomst te verschuiven.
Of… kies ik ervoor dat dit een punt is, waar anderen zich maar eens aan mij moeten aanpassen.

Dus: Leer! Lees! Volg eventueel een training! Praat met lotgenoten!
Maar neem vooral het heft in handen om zelf weer de controle te krijgen. Zelf keuzes te kunnen maken.
Want waarschijnlijk ben je de afgelopen jaren vooral bezig geweest met het pleasen van de omgeving.
Nu, met een diagnose en dus met een handvat om gericht naar jezelf te kijken, kun je die controle terug krijgen.
Maar daar gebruik van!

Om die eerste stap naar meer zelfinzicht te krijgen, kun je je ook nog aanmelden voor de training “Inzicht in jouw autisme” (start: 11 februari 2012). Tijdens die training wordt per deelnemer individueel gekeken hoe autisme zijn invloed heeft.
Leer hier meer over de training of om je aan te melden.

Ook het horen kan dus vervormd of verstoord worden door Gestaltwaarneming, waarbij alle geluiden om je heen even hard klinken. Van de stemmen van de mensen naast je, tot die auto die voorbij rijdt of die tikkende verwarmingsbuis.
Ik heb dat gelukkig alleen als ik overprikkeld dreig te raken.
Op dat moment hoor ik niet alleen alles even hard, maar het raakt ook gefragmenteerd. Van zinnen hoor ik alleen nog enkele woorden. Te weinig om er een logisch geheel van te kunnen maken.

Een mooie waarschuwing dus: het wordt tijd voor een beetje rust.
Luister ik niet naar die waarschuwing of ben ik niet in de gelegenheid om de rust op te zoeken, dan is al snel het einde zoek en versta ik niets meer van wat mensen zeggen.
Mijn hersens kunnen de woorden helemaal niet meer verwerken en ik hoor alleen nog maar iets wat vaag lijkt op “blahblahblah”.

Ik ben dus hypergevoelig voor geluiden (en beeld).
En dat zullen de meeste mensen met een vorm van autisme denk ik hebben.
Maar waar kun je dat nog meer aan herkennen? Aan:
-het bedekken van de oren met de handen
- licht slapen
- angst voor onweer, de zee, mensenmassa’s
- een hekel hebben aan de kapper (brrr… het geluid van die knippende schaar bij je oor…)
- angst voor andere harde geluiden (stofzuigers, boormachines, dichtslaande deuren)

Anderzijds is er ook op auditief gebied soms sprake van ondergevoeligheid.
Te herkennen aan juist het opzoeken van harde geluiden of dit zelf maken.
Bijvoorbeeld door het maken van ritmische harde geluiden.

Overgevoeligheid voor auditieve prikkels kan bij sommigen letterlijk leiden tot pijn.
Soms is elk geluid een aanslag voor onze oren.

Wil jij meer weten over hoe jouw prikkelverwerking verloopt en waar dat toe kan leiden?
Je kunt je nog steeds aanmelden voor de training “Inzicht in jouw autisme” (start: 11 februari 2012).
Leer hier meer over de training of om je aan te melden.

Een hele belangrijke in het boek van Olga Bogdashina is de Gestalt waarneming: het niet kunnen filteren van voor- en achtergrond, met alle details. Alsof we naar een tweedimensionaal beeld kijken, in plaats van het driedimensionale.
Mooie voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld de tekeningen van Steven Wiltshire:

Onnodig te zeggen dat deze manier van waarneming een overweldigende ervaring met zich meeneemt, die kan leiden tot allerlei verschillende vervormde beelden, zoals het eerder genoemde probleem met het inschatten van dieptes en hoogtes of de gefragmenteerde waarneming. Wat bijvoorbeeld te denken van een kledingzaak vol rekken met kledingstukken? Je zou van minder details al in de war raken.

Volgens Olga Bogdashina ligt de Gestaltwaarneming ten grondslag hiervoor en daarmee ook voor de manier waarop wij communiceren, denken, verwerken en compenseren.
Daarom ook de moeite met veranderingen en de noodzaak van routines.
Immers, als ook maar het kleinste detail verandert, verandert daarmee de gehele Gestalt: het hele beeld wat we van iets hebben.

Zo “scan” ik, als ik een nieuwe ruimte betreed, stukje bij beetje en detail voor detail die ruimte af.
Op zoek naar de dingen die op dat moment belangrijk zijn. Als ik bijvoorbeeld uit eten ga zijn dat:
– hoe is het restaurant ingedeeld?
– waar lopen mensen tegen wie ik niet op mag botsen?
– waar is mijn tafeltje? En, heel belangrijk:
– waar is het toilet?
Stukje voor stukje. Het duurt ook even en gaat beslist niet automatisch. Ik moet er echt tijd voor vrij maken.
Doe ik dat niet, dan voel ik mij de rest van de avond onwerkelijk en loop ik tegen elke tafel en serveerster aan, die in mijn weg loopt.

Een ander belangrijke basis is het letterlijk waarnemen, waardoor verbanden moeilijker te leggen zijn en het lastiger wordt conclusies te trekken. Er wordt een beeld vastgelegd. Niets meer en niets minder.

Al herkenning? Laten we dan een stapje verder gaan, naar iets wat voor de meesten zeker herkenbaar is: de hypergevoeligheid.
Als je visueel hypergevoelig bent, zie je het “onzichtbare”.
De kleinste stofdeeltjes kunnen zo hevig binnen komen, dat de rest van de wereld daardoor op de achtergrond verdwijnt.
En natuurlijk de bekende last van fel licht, wat letterlijk zeer aan de ogen kan doen.

Minder bekend is de hypogevoeligheid, oftewel het ondergevoelig zijn.
Op de momenten dat mensen met een vorm van autisme daar last van hebben, kunnen ze juist worden aangetrokken door fel licht, (felgekleurde) voorwerpen en mensen.
Vaak voorkomend hierbij is ook het met de hand aftasten van de omtrek van een voorwerp of een ruimte, door met de hand langs de muren te lopen totdat de werkelijke grootte en vorm duidelijk is.

Tot zover het Zien; de visuele waarneming.
Volgend zintuig: de oren. Het Horen, oftewel de auditieve waarneming.

Wil jij meer weten over hoe jouw prikkelverwerking verloopt en waar dat toe kan leiden?
Meldt je dan aan voor de training “Inzicht in jouw autisme” (start: 11 februari 2012).
Leer hier meer over de training of om je aan te melden.

Let wel: het boek is natuurlijk niet alomvattend. Zo mis ik bijvoorbeeld informatie over het beelddenken.
En het boek is ook niet geschikt om alleen aan de hand daarvan een complete diagnose voor jezelf of je kind te stellen.
Daarvoor moet je toch verder kijken en observeren. Misverstanden zijn zo geboren.
Als je puur van dit boek uit gaat, zou een voorkeur voor schommelen bijvoorbeeld te maken hebben met onderprikkeling (de zogeheten hypogevoeligheid).
Ik ken echter iemand die het schommelen juist nodig heeft om zijn hoofd leeg te maken. Overprikkeling, dus.

Maar veel, heel veel in dit boek leidt tot de bekende “aha-erlebnis”.
Vaak ook bij dingen waarvan je je nog niet had gerealiseerd, dat dat ook weleens met je prikkelverwerking te maken zou kunnen hebben.

Zo heb ik altijd al moeite gehad met drempels, trappen en roltrappen.
Vroeger verweet ik dat mijn ogen, daarom was ik ook verbaasd dat ik na een oogoperatie daar nog steeds last van had.
Totdat ik las dat dit weleens te maken kon hebben met een vervormde waarneming, in dit geval het niet goed kunnen inschatten van hoogtes en dieptes.
En ik moest schrijfster gelijk geven. Dat is inderdaad het probleem. Als ik voor een (stoep)drempel sta, kan ik niet exact inschatten hoe hoog deze is en hoe hoog ik dus mijn been op moet tillen.
Daarom kijk ik ook altijd naar de grond als ik op straat loop. Omdat ik in staat ben te struikelen over het kleinste takje op de grond.
Laten we het over het afdalen van een trap of roltrap maar niet hebben. Wat een immense diepte lijkt dat, als je bovenaan die trap staat! Doodeng! Onnodig te zeggen dat ik ook een stevige vorm van hoogtevrees heb.

En zo zijn er nog tal van andere manieren van zien, die in dit boek beschreven worden.
Het letterlijk waarnemen bijvoorbeeld, of de Gestalt waarneming waarbij voor- en achtergrond even fel binnen komen; het gefragmenteerd waarnemen, waarbij details en niet het geheel de overhand hebben.
En natuurlijk de over- en ondergevoeligheid voor visuele prikkels. Het missen van een filter voor alles wat er via de ogen binnen komt, waardoor alleen al een teveel aan kleuren, beweging en/of mensen ronduit tot overprikkeling kunnen leiden.

Tijdens de training “Inzicht in jouw autisme” gaan we het nadrukkelijk hebben over die prikkelverwerking en wat dat met je doet; waar het toe kan leiden.
Welke (gedrags)kenmerken van autismespectrumstoornissen hieruit voort kunnen komen.
Lees hier meer over de inhoud of om je aan te melden.

Daarnaast, als volgende stap, komt er ook een training “Omgaan met overprikkeling”.

(Bron: fragment uit Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom -                    Olga Bogdashina)

Kennen jullie de ijsbergtheorie? Momenteel ook leuk gebruikt in een tandpastareclame, maar de ijsbergtheorie gaat ervan uit dat wat we zien (gedrag, bijvoorbeeld) slechts een symptoom is. Het topje van de ijsberg.
De andere 70%, dat deel dat onder water zit en dus voor het blote oog onzichtbaar is, wordt ingenomen door oorzaak.

Olga Bogdashina gebruikt dit gegeven mooi in haar boek over de werking van de zintuiglijke prikkelverwerking bij Asperger en autisme. Een absolute aanrader overigens, waarin wordt uitgelegd hoe die prikkel- en informatieverwerking bij volwassenen met een vorm van autisme verloopt.

Zij gaat (en daar ben ik het volledig mee eens) in haar boek uit van het gegeven dat veel (probleem)gedrag bij autisme veroorzaakt wordt door een volledig andere waarneming. Verstoord, vervormd, hypergevoelig of juist ongevoelig.
En als je dan bedenkt dat elke prikkel en elke waarneming met welk zintuig dan ook, informatie geeft, dan is het logisch dat die informatie ook niet altijd correct binnenkomt of door ons goed wordt begrepen.

En waar kan dat dan toe leiden?
Tot de bekende problemen met de executieve functies (het plannen en organiseren), de sociale vaardigheden (Theorie of mind) en de centrale coherentie (het geheel kunnen overzien). Of, zoals “men” het noemt, tot gedragsproblemen.
Maar ook tot overprikkeling, met vaak woedeaanvallen, huilbuien en/of een intense vermoeidheid tot gevolg.
En tot die hele lijst van kleinere kenmerken, zoals het niet maken van oogcontact.

Leuk. Er zijn dus hele lijsten met kenmerken van autisme.
Maar elk mens is uniek, dus hoe kun jij deze oorzaken en gevolgen voor jezelf nu leren herkennen?
Door jezelf stevig te verdiepen in autisme. In de kenmerken, maar vooral ook in de oorzaken.
En door te leren die uitkomst te vertalen naar jezelf.
Pure topsport en een levenslang durend proces, maar wel met hele snelle resultaten.
En dat maakt het gelukkig al snel tot een uitdaging.

Ga jij die uitdaging aan? En ben jij toe aan meer inzicht?
Kom dan naar de training “Inzicht in jouw autisme” (start: 11 februari 2012).
Lees hier meer over de inhoud of om je aan te melden.

Situatie 2:
Zij is een vrouw van eind 40. Nadat haar kinderen een vorm van autisme bleken te hebben, kreeg ook zij die diagnose.
En eindelijk kon zij het gevoel van “anders” zijn verklaren. En ze besloot zichzelf beter te leren kennen.
Want waarom had zij zoveel moeite met het huishouden? Waarom was zij altijd zo moe en vond ze het leven zo zwaar?
Waarom kon zij nooit langer dan een paar maanden een baan behouden? Waarom had zij altijd zo snel ruzie met anderen?
Zij was blij met haar diagnose. Want nu had zij een handvat om gericht op zoek te gaan naar zichzelf.
Te leren waar haar grenzen lagen en te leren die ook duidelijk aan te geven. En zo haar leven en dat van haar gezin veel prettiger te maken.

Zoals jullie waarschijnlijk op de site al gelezen hebben, geef ik op 14 oktober a.s. een workshop en start ik in november met een training van 4 dagdelen, die allebei de deelnemers meer inzicht in hun autisme gaan opleveren.
Maar waarom nou juist gericht op zelfinzicht?
Want waarom zou je meer inzicht in je autisme willen hebben? Voor jezelf natuurlijk!!!!

We hebben continu te maken met onszelf. Niets is zo vervelend, als jezelf niet goed kennen.
We hebben ook continu te maken met anderen. En net zoals wij iets van hen verwachten, verwachten zij ook iets van ons.
Als je een diagnose autisme hebt of krijgt (of een zeer ernstig vermoeden daarvan hebt), kun  je gericht op zoek gaan naar een manier om sommige dingen te verbeteren. Meer controle over bepaalde situaties te krijgen.
Misschien wel om wat meer terug bij jezelf te komen. Of er juist voor te kiezen dat het goed is, zoals het is.

Als jij begrijpt en herkent waarom je bepaalde dingen doet, voelt en vindt en waarom je soms op een bepaalde manier reageert, dan heb je de eerste stap gezet.
Een eerste stap naar een lekker(der) leven, een fijne(re) relatie, een betere communicatie met je baas, familie of geliefde.
Een eerste stap naar inzicht in wat jij nodig hebt; naar jouw balans tussen kunnen en willen.
Maar ook een eerste stap naar een goede combinatie tussen wat jij kan en wat de omgeving van je verwacht.
Een eerste stap dus. Naar het concreet keuzes kunnen maken; naar meer controle over je eigen leven.

Ben jij toe aan meer inzicht? Misschien is de training “Inzicht in jouw autisme” (start: 11 februari 2012) dan iets voor jou. Lees hier meer over de inhoud of om je aan te melden.